DA LIỄU
Sự sống sót diệu kì của cô gái mắc bệnh vảy cá hiếm gặp
Ngày đăng: 07/09/2015

Ở tuổi 23, Stephanie Turner bây giờ đang là người mắc bệnh vảy cá sống lâu nhất. Không những thế, cô còn sinh được 2 con trai.

Stephanie Turner, 23 tuổi, đến từ Arkansas sinh ra đã mắc một bệnh di truyền rất hiếm gặp - bệnh vảy cá. Da cô liên tục trong tình trạng bị trầy, đỏ ửng và nứt nẻ nghiêm trọng.
 
Khi mới chào đời, các bác sĩ đã cảnh báo rằng cô dường như chỉ có thể sống được trong vài ngày. Nhưng ở tuổi 23, Stephanie Turner bây giờ đang là người mắc bệnh vảy cá sống được nhiều năm nhất ở Mỹ.
 
cô gái mắc bệnh vảy cá 1
Làn da của Stephanie Turner liên tục trong tình trạng bị trầy, đỏ ửng và nứt nẻ nghiêm trọng.
 
Không những thế, Turner còn sinh được một bé trai hai tuổi và cũng trở thành người phụ nữ đầu tiên sinh con trong tình trạng bệnh như vậy.
 
cô gái mắc bệnh vảy cá 2
Stephanie Turner và con trai.
 
Căn bệnh này khiến cho làn da của cô tái tạo nhanh hơn so với da của người bình thường bảy lần, bong thành từng vảy dính chặt, bong tróc khỏi mặt da, lan rộng khắp người và bị nứt nẻ. Tóc của cô không thể mọc được và cô phải đội tóc giả.
 
Cô gái 23 tuổi này cũng rất dễ bị nhiễm các mầm bệnh do vi trùng gây ra. Nếu như đối với người bình thường, làn da ngăn vi khuẩn xâm nhập vào cơ thể thì với cô việc này là không thể.
 
Tuy nhiên, Turner được biết tới là người bệnh đầu tiên mắc căn bệnh này mà vẫn sinh con.
 
Cô cho biết thêm việc sống với các rối loạn do căn bệnh này đã là rất khó khăn, vậy mà cô còn phải chịu đựng sự tổn thương trong nhiều năm liền vì những lời nhận xét của người ngoài về ngoại hình của cô.
 
Cô nói "Tôi đã thực sự sợ hãi khi ai đó tới gần tôi và hỏi tôi rằng có phải tôi đã bị bỏng do lửa không. Nếu như gặp phải tiết trời quá nóng, da tôi sẽ bị bong ra nhiều hơn, nó làm tôi thực sự rất đau đớn. Điều này thật là khủng khiếp".
 
Mẹ của Turner, bà Donna nói: “Bác sĩ nói với tôi rằng những em bé được sinh ra với tình trạng da này thì thường không có hy vọng sống sót”.
 
cô gái mắc bệnh vảy cá 5
Stephanie Turner thường phải bôi kem ngoài da.
 
Cô Turner cho biết sự tồn tại của cô đến tận bây giờ có lẽ là một phần nhờ vào một loại kem. Loại kem này có khả năng kháng khuẩn và việc bôi nó lên da sẽ giúp da của cô hạn chế bị bong tróc. Hàng ngày cô dành khoảng 15 phút để vệ sinh da và bôi kem. 
 
Thái độ tích cực của cô khi đối mặt với những cơn đau liên tục và sự khó chịu chính là sự thu hút đặc biệt của cô đối với chồng cô, Curtis Turner.
 
Anh Turner nói: "Khi tôi gặp cô ấy, tôi đã không nhìn thấy một người con gái mắc căn bệnh rối loạn da, tôi chỉ nhìn thấy một người phụ nữ xinh đẹp. Cô ấy thực sự rất thú vị và cô ấy luôn luôn cố gắng để làm những điều tích cực".
 
Chẳng bao lâu sau khi cưới, cô Turner đã có thai.
 
Cô cho biết cô đã mạo hiểm cuộc sống của mình bằng cách quyết định có em bé.
 
cô gái mắc bệnh vảy cá 3
Stephanie Turner đã mạo hiểm tính mạng của mình để có con.
 
Mang thai khi bị mắc bệnh hiếm gặp như cô là chuyện chưa từng có. Nỗi sợ hãi lớn nhất mà cô gặp phải là liệu phần da trên bụng cô ấy có bị nứt ra không khi bào thai trong cơ thể cô ngày một lớn dần. Cô nói: “Các bác sĩ không thể cho chúng tôi biết thêm bất cứ điều gì bởi vì tôi là người đầu tiên mắc bệnh vảy cá mà lại liều mình để mang thai”.
 
Nhưng không phụ sự mong đợi của mọi người, mang thai lại rất có lợi cho tình trạng bệnh về da hiếm gặp của cô và cô đã sinh hạ một bé trai khỏe mạnh.
 
Bây giờ hai vợ chồng cô đã có Willy, 2 tuổi, và có thêm Olivia, 4 tháng tuổi.
 
Nếu như cả hai cha mẹ cùng mắc bệnh vảy cá thì gen đó sẽ bị di truyền sang những đứa trẻ nhưng thật là may mắn vì anh Turner không mang bất kì bệnh gì nên cả hai đứa con của cô đã thoát được tình trạng đau đớn như người mẹ.
 
cô gái mắc bệnh vảy cá 4
Stephanie Turner và gia đình.
 
"Tôi không thể diễn tả được cảm giác hạnh phúc của tôi khi mà tôi có những đứa trẻ khỏe mạnh như thế này. Hy vọng trong tương lai, tôi sẽ không gặp bất kì điều gì ngoài sự hạnh phúc. Tuy nhiên, tôi chắc chắn sẽ có một vài chông gai trên con đường của chúng tôi đang đến nhưng đó là cuộc sống mà. Hiện tại, chúng tôi chỉ tập trung vào chăm sóc hai thiên thần đáng yêu cùng với chồng tuyệt vời của tôi thôi”, cô chia sẻ thêm.
 
Bệnh vảy cá hiếm gặp
 
Bệnh vảy cá (Harlequin Ichthyosis) là bệnh cực kỳ hiếm gặp, là một dạng bệnh khô da như vảy cá cực kỳ hiếm và trầm trọng nhất, thuộc nhóm bệnh di truyền gen lặn với tần suất khoảng 1/600.000. 
 
Bệnh xuất hiện khi trẻ thừa hưởng một gene bất thường từ cả cha lẫn mẹ, làm tăng lượng tế bào da.
 
Bệnh làm ngăn cản sự tiết mồ hôi, có thể khiến việc lưu thông máu đến các ngón tay, ngón chân bị ảnh hưởng. Nó cũng có thể gây ra vấn đề về mắt, rụng tóc và khó cử động các khớp tay. Hiện tại vẫn chưa có cách điều trị dứt điểm ngoài việc phải thường xuyên thoa kem dưỡng ẩm cho da.
 
Bệnh nhân bị bệnh vảy cá cần được bôi thuốc mỡ phủ kín da 4-5 lần/ngày. Những trẻ em sống sót sẽ cần điều trị da chuyên sâu liên tục với các loại kem và thực hiện vật lý trị liệu cùng với tư vấn.
 (Nguồn: DailyMail)




Facebook
Email: dalieudongdieu@gmail.com
dalieuvietnam@gmail.com

Sơ Đồ Đường Đi

Tìm Kiếm

TỪ ĐIỂN

TÌM HIỂU DA CỦA BẠN

Liên Kết Website



BỘ Y TẾ
BỘ Y TẾ - CỤC Y TẾ DỰ PHÒNG
BV Da liễu trung ương Quy Hòa
BV Da liễu TP.HCM
BV Da liễu Trung Ương
Viện sốt rét - ký sinh trùng - côn trùng TP.HCM
Viện sốt rét - ký sinh trùng - côn trùng Quy Nhơn
Viện sốt rét - ký sinh trùng - côn trùng Trung Ương

Quảng Cáo

Liên Hệ: 0913.407.557
Quảng cáo
Quảng cáo
Quảng cáo

FACEBOOK

Số Lượng Truy Cập